一项调查显示，“种族科学家”似乎声称获得了包含50多万人基因数据和医疗记录的科学宝藏，这引发了人们的担忧。

　　一位资深科学家警告说，负责英国生物银行（UK Biobank）所持有数据的领导层“必须非常小心，确保在获取信息方面遵循正确的程序”，以保持公众的信心。

　　生物银行拥有超过50万参与者的基因数据和医疗记录，并以匿名形式与学者和研究人员共享，以支持新的科学发现和医学进步。

　　上周《卫报》报道，一个名为人类多样性基金会（HDF）的组织进行伪科学研究，声称要证明种族之间的根本差异，他们被秘密拍摄到讨论英国生物银行的数据。

　　主流遗传学家认为这样的研究是没有证据支持的种族主义伪科学。这段视频是由反种族主义组织Hope Not Hate的一名卧底活动人士获得的，并与记者分享。

　　在《卫报》发表的当天，生物银行发表了一份声明，批评了该报告，并驳斥了这些发现。该机构表示，它已经完成了所谓的“全面”和“广泛”调查，没有发现滥用英国生物银行数据的证据。

　　Biobank表示，它相信该组织讨论的是获取总结研究结果的公开统计数据，而不是志愿者自己的匿名数据。

　　然而，据《卫报》报道，生物银行首席执行官罗里·柯林斯教授在第二天与一位高级医生的通信中表示，调查仍在继续。

　　他说：“出于谨慎考虑，我们正在进行进一步调查，以确认是否存在滥用英国生物银行数据的情况。”“如果我们发现参与者层面的数据是非法获取的，或者进行了未经批准的分析，我们将使用所有可用的制裁措施（包括法律措施）。”

　　这些言论似乎与Biobank关于调查结论的公开声明不一致。当被问及这种差异时，一位发言人说：“我们的声明之间没有矛盾。我们展开了广泛的调查，包括对互联网和暗网的第三方搜索，没有发现这些数据被未经批准的研究人员获取的证据。然而，如果我们得到新的信息，这将使我们能够进一步调查。”

　　生物银行的初步结论部分是基于对《卫报》公布的部分秘密录像文本的分析。它说，文稿中的技术细节，比如文件类型，让人对只有获得批准的研究人员才能获得的参与者级别数据的说法产生了怀疑。

　　然而，两名高级遗传学家和两名健康数据专家审查了同一份记录，他们说，HDF研究人员在秘密录像中使用的术语可能指的是他们访问了这些敏感数据。

　　伦敦大学学院（University College London）遗传学、进化和环境学教授戴维·柯蒂斯（David Curtis）警告说，任何有关该组织访问敏感基因数据的暗示，都可能影响公众对生物银行的信任，而且更广泛地影响科学界的信任。他质疑生物银行是否过早地忽视了人们的担忧。

　　他说：“或许恰当的回应应该是，这些指控令人担忧，我们正在调查，或者我们已经要求外部人士对此进行调查。”“如果他们说我们已经让数据科学家看过了，他们认为一切正常，那就不够好了。”

　　另外，“希望不是仇恨”调查还记录了美国初创公司Heliospect Genomics的代表，他们将生物银行的数据描述为“天之之物”，使其能够开发出一种系统，预测人类胚胎的智商、性别和身高等特征，以及肥胖或精神疾病的风险。

　　该公司提供帮助夫妇测试他们的胚胎作为体外受精治疗的一部分，并与十几个家庭合作，根据秘密录像。专家表示，这种做法会引发一系列道德和医学问题。

　　在《卫报》的调查过程中，生物银行对Heliospect使用其数据的立场发生了变化，而且生物银行的访问政策仍然存在一定程度的混乱。

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　　该公司的发言人告诉《卫报》，Heliospect并没有透露胚胎智商筛查是一项商业应用。这位发言人说：“所有申请英国生物银行的研究人员，无论是学术的还是商业的，都必须在申请和随后的年度报告中明确说明他们的研究目的。”

　　然而，第二天，显然在收到Heliospect的新信息后，Biobank修改了其立场并发表了一份新声明。该公司表示：“Heliospect证实，其对我们数据的分析仅用于他们批准的目的，即为特定条件和特征生成遗传风险评分，并正在探索将他们的发现用于植入前筛查，以符合Heliospect总部所在地美国的相关规定。”

　　Heliospect告诉卫报，生物银行并不要求公司披露研究的确切商业应用。

　　柯蒂斯质疑生物银行的回应。“我认为他们必须有更严格的审批程序，”他说。

　　欧洲人类遗传学协会政策和伦理委员会主席弗朗西斯卡·福扎诺博士呼吁加强对这类数据集的安全程序。她说：“我们呼吁那些合法持有基因组数据集的人确保访问程序受到健全和透明的程序的管理，包括如何决定拟议的研究是否符合公众利益。”数据的二次使用应严格禁止，所提供的数据集仅用于原始的、经批准的目的。”