nclick="xtip.photoApp('jzpic',{index:'1'})" data-xphoto="jzpic" src="http://www.wetsq.com/zb_users/upload/2025/11/x4gafy5govy.jpeg" title="孩子也会得狼疮！科研人员全力寻找新疗法，这个营地让他们重拾欢笑 第1张" alt="孩子也会得狼疮！科研人员全力寻找新疗法，这个营地让他们重拾欢笑 第1张">

　　【编者按】在医疗奇迹与童年梦想的交汇处，我们见证了一场关于生命韧性的温暖叙事。当自身免疫疾病悄然侵袭幼小身躯，这些孩子不仅要与病痛共处，更要在药物与治疗的间隙寻找属于童年的光。本文记录的不仅是医学突破，更是小战士们用欢笑书写的生命赞歌——从挂着输液泵的夏令营到改写胎儿命运的抗体研究，科技正为这些特殊家庭撕开阴霾。让我们跟随纽约州夏令营里飘扬的笑声，看医疗团队如何用专业与温度，为被疾病桎梏的童年解锁飞翔的翅膀。

　　医生建议去夏令营？正是这个建议，让12岁的狼疮少年在高空绳索上开怀大笑——当小伙伴们把他托举到半空时，他仿佛触摸到了云端。

　　"太酷了，"迪伦·阿里斯蒂·莫塔兴奋地说。他之所以能体验这份童年仪式，是因为医生们向他妈妈保证会随行驻扎纽约州北部的夏令营。迪伦悄悄告诉我们："就算突然不舒服，医生也能比回家更快处理。"

　　这听起来不可思议：狼疮、肌炎和某些关节炎——当免疫系统倒戈攻击自身时——并非成人专属。除1型糖尿病外，这些自身免疫疾病在儿童中确实罕见，但确实存在。

　　"总有人问：孩子也会得关节炎？孩子也会得狼疮？"蒙特菲奥里儿童医院儿科风湿专家娜塔莉亚博士说。去年夏天他们与福斯特谷YMCA合作，让这些需要严格服药的孩子，在父母担忧的目光中走进了传统夏令营。

　　"成年患者尚且艰难，从小患病更需要巨大勇气去面对。"她轻声补充。

　　医学数据显示：发病年龄越小（尤其在青春期前），症状往往越严重。虽然基因会让任何人更易患病，但通常需要感染等应激因素点燃引信。

　　美国国立卫生研究院的劳拉博士指出："早发性疾病中基因责任更大。"她正领导国际团队破解儿童狼疮的基因密码。

　　儿童症状往往更隐蔽。娜塔莉亚博士解释："幼童不会说关节痛，但会突然跛行，甚至退回到爬行阶段。"

　　"以前我和别人没什么不同，"迪伦回忆道，"直到我的脸变成亮粉色，然后越来越红。"最初全家以为是过敏，历经多次检查才在去年一月确诊狼疮。

　　治疗面临特殊挑战：抑制症状的药物会压制正在发育的免疫系统，影响骨骼建设。但曙光已现——西雅图儿童医院开启了首个儿童狼疮CAR-T疗法临床试验。这种"活细胞药物"通过重构患者自身的T细胞，精准清除失控的B细胞。成人试验已让部分患者实现长期无药缓解。

　　更令人揪心的是，母亲的自身免疫疾病可能波及胎儿。NYU朗格尼医院的布扬博士正在研究如何阻断罕见胎儿心脏损伤。最近一位轻度狼疮妈妈成功诞下健康女婴。"这是罕见的能精准预测发病窗口的案例。"参与研究的卡尔鲁奇博士强调。

　　机制在于：狼疮等疾病特有的抗体会在胎儿心脏发育关键期穿越胎盘。现有治疗能降低风险却无法根除。布扬团队正在测试某种跨界药物能否为胎儿筑起更强防线。

　　凯尔西·金在最后一次怀孕时毅然接受实验治疗："既为拯救我的孩子，也为让其他母亲免遭我经历过的伤痛。"她的大女儿出生时健康，但医生未提及孩子暂时的狼疮皮疹是预警。后来她22周的儿子因先天性心脏传导阻滞夭折，二女儿心脏受损但凭借起搏器茁壮成长。今年六月，在持续三个月每周往返弗吉尼亚与NYU接受实验药物治疗后，她的三女儿健康降生。

　　单例成功不是终点，布扬已获NIH资助即将开启高危妊娠临床试验。

　　回到纽约夏令营，这里的使命是让被用药时间表束缚的孩子触摸常态。11岁的伊桑说："在这里我几乎忘记生病这事。"他患有的幼年特发性关节炎常令关节僵硬疼痛。某天医生在营地检查他的双手，隔日他就在草坪的彩弹游戏中飞奔。

　　蒙特菲奥里的风湿专家望着孩子们轻声说："在白色诊室之外看见他们奔跑的模样，几乎让我热泪盈眶。"