nclick="xtip.photoApp('jzpic',{index:'1'})" data-xphoto="jzpic" src="http://www.wetsq.com/zb_users/upload/2025/10/s1jserqeseo.jpg" title="“家长吐槽：自闭症孩子康复建议多到翻白眼，专家支招如何筛选！” 第1张" alt="“家长吐槽：自闭症孩子康复建议多到翻白眼，专家支招如何筛选！” 第1张">

　　【编者按】

　　当自闭症议题被推上国家政策的风口浪尖，我们看到的不仅是医学难题，更是千万家庭的无声挣扎。本文透过一位母亲的眼睛，折射出政策承诺与现实困境的裂痕——联邦政府高调宣布的三管齐下方案，在家长群体中激起的不是希望而是质疑。当总统对着镜头警告孕妇“远离泰诺”，当疫苗接种时间表被政治话语搅乱，科学证据在舆论漩涡中逐渐失焦。更令人忧心的是，这场讨论中自闭症患者的人性维度正在被“危机叙事”吞噬。我们需要的不只是归因于某款药物或疫苗的简单答案，而是对支持体系、社会服务与包容环境的深层建设。此刻，比寻找病因更迫切的，是让每个独特的生命都能在理解中绽放。

　　罗丝·鲍曼会第一个站出来说：政府需要给自闭症更多关注。

　　她24岁的儿子科林患有重度自闭症，只会说零星词语，终日戴着防护头盔防止自伤。由于需要极高强度的看护，他的父母至今找不到能接收他的日间项目或居住机构。

　　但当这位宾州塞西尔居民观看联邦政府姗姗来迟的自闭症倡议发布会时，她看到的不是解决方案。

　　“我们家长倡导社群里全是翻白眼的表情，”她说。

　　和鲍曼一样，许多自闭症群体成员注视着特朗普总统与医疗顾问宣布三项措施：5000万美元新研究经费、对乙酰氨基酚（泰诺）加注警示标签、加速审批可能改善自闭症伴叶酸缺乏儿童语言能力的药物亚叶酸。电视直播中，特朗普竟直接向孕妇喊话，强硬警告她们远离泰诺。

　　“别吃泰诺，”他说，“绝对别吃，拼死也别碰。”

　　这番言论让孕妇们陷入恐慌——毕竟布洛芬、萘普生和阿司匹林等其他常用止痛退烧药在孕期同样不被推荐。

　　“不断有患者咨询，她们很焦虑，”AHN女性研究所母胎医学部主任德文·拉马克医生坦言，“我看到的是患者的无所适从——她们不确定自己是否做错，更不知道该相信谁。”

　　拉马克建议患者咨询专业医疗人员，并强调她仍维持原有建议：孕妇可根据需要服用泰诺缓解疼痛发烧。

　　匹兹堡大学医学中心也发表声明呼吁咨询专业人士。“寻求解释和探索潜在诱因是人之常情，尤其在孕期，”首席医疗官唐纳德·耶利表示，“我们鼓励所有孕妇与信任的医疗提供者讨论用药及健康问题。”

　　联邦建议源自某些研究发现孕期服用泰诺与子女自闭症诊断存在关联。但拉马克指出其他研究未发现此关联，且相关性不等于因果关系。

　　她以降压药与低体重儿研究类比：究竟是药物导致，还是高血压本身的影响？

　　同理，若泰诺与自闭症存在关联，可能源于孕妇服用泰诺治疗的疾病本身。

　　权威医学组织建议孕妇用泰诺治疗发热。“发烧并非无害，尤其在孕早期，”拉马克强调，“可能增加胎儿先天缺陷风险。”

　　发布会上特朗普还强硬建议新手父母拒绝CDC现行疫苗接种计划，重提“疫苗致自闭症”这一早被证伪的理论。

　　他否定婴儿接种乙肝疫苗的必要性，要求家长将疫苗分多次接种：“拆开打！一次注射太多液体，太多不同成分涌入婴儿体内！”

　　“这类建议的问题在于，疫苗接种时间经精密测算，确保婴幼儿在最佳时机获得保护，”匹兹堡传染病医生、约翰霍普金斯大学健康安全中心学者阿梅什·阿达利亚驳斥，“接种安排绝非随意设定，他的言论纯属无稽之谈，是反疫苗宣传，毫无事实依据。”

　　自闭症匹兹堡中心总裁杰西·托里斯基对政府关注该议题表示赞赏：“我们激动于自闭症获得高度重视，期待后续具体措施。”

　　该机构由托里斯基父母于1966年创立，前身为全国自闭症儿童协会，是全美历史最悠久的自闭症倡导组织。他68岁的哥哥伊桑自1966年被诊断自闭症，现居阿勒格尼山谷学校——该校正因曾照料体育评论员迈伦·科普的自闭症儿子，被指定为“可怕毛巾”周边销售收益的受赠机构。

　　宾州黎巴嫩山居民雷切尔·比尔茨对卫生部长八月“九月前找到自闭症病因”的承诺本就存疑，周一发布会关于泰诺和疫苗的健康建议更让她“极度不安”。

　　她12岁女儿米拉四年前被诊断自闭症。观看直播时，特朗普将自闭症描述为“撕裂家庭的可怕危机”的论调令她不适。

　　“他们是活生生的人！不该用这种标签定义，”她激动地说，“自闭症不是待解决的恐怖疾病——他们和所有残障人士一样，需要支持、爱与合理便利。”

　　她认为关于自闭症激增的警告具有误导性——多数增长源于认知提升与诊断标准扩大。若按一二十年前的标准，她女儿可能根本不会被诊断自闭症。

　　米拉能眼神交流、性格外向、语言丰富，八岁前曾被误诊为多动症。确诊后转入更安静的小型学校，在满足感官社交需求的环境中茁壮成长。

　　和鲍曼一样，比尔茨期盼联邦资金能切实支持自闭症家庭——特别是增加社会服务投入，如临时看护、公立学校辅助专员，以及帮助自闭症青年完成校园到社会的过渡。

　　“有多少领域亟待支持，”她叹息，“我们能做的远不止归咎于泰诺。”