【编者按】当足球传奇转身为病痛呐喊，我们看到的不仅是明星光环，更是生命最原始的坚韧。72岁的苏格兰足球名宿格雷姆·索内斯在议会哽咽陈词，为“蝴蝶皮肤症”患者疾呼医疗平等——这种罕见病让皮肤如蝶翼般脆弱，轻微触碰便会导致溃烂。在医疗资源不均的现实下，少年患者不得不每周乘夜班火车跨越数百英里求医，母亲用软垫托起新生儿只因害怕触碰带来伤害……这些碎片拼凑出一个残酷真相：罕见病群体的生存之战，不仅是与疾病的对抗，更是与制度、距离和认知壁垒的赛跑。此刻，足球不再重要，重要的是每个生命都能被温柔托住。

　　苏格兰足球传奇格雷姆·索内斯在议会发言时情绪崩溃，他恳求议员为“蝴蝶皮肤症”患者提供更好的专业医疗支持。这种疾病让患者的皮肤如蝴蝶翅膀般脆弱，轻微触碰就会起泡溃烂。

　　这位足球巨星自从被17岁少女伊斯拉·格里斯特的遭遇触动后，一直为罕见病大疱性表皮松解症（EB）患者奔走呼吁。他在苏格兰议会与卫生部长、其他政界人士及患者家庭会面，呼吁紧急变革。

　　72岁的索内斯现任英国蝴蝶皮肤慈善机构DEBRA副主席，他含泪分享患病家庭承受的残酷现实——这种疾病让皮肤在轻微触碰下就会起泡溃烂。

　　年轻患者露西·比尔·洛特也来到现场，她讲述了自己不得不往返数百英里到英格兰求医的艰辛。

　　索内斯动情说道：“听到他们如此直白的遭遇，我难以控制情绪。没有人应该日复一日忍受这种痛苦，这太不公平了。”

　　“苏格兰国民医疗服务体系必须提供支持。让患有这种严重可怕疾病的人远赴他乡求医，这是不对的。”

　　“我们不仅需要即时支持，更需要长期解决方案——找到能延缓或阻止EB症状的治疗方法。每个人都可以贡献力量，捐给DEBRA的每一英镑都能让我们离目标更近。”

　　“苏格兰的全科医生也需要了解EB，知道患者可以通过DEBRA获得专业医疗和实际支持。”

　　“任何类型的EB患者都不应因误诊而无法获得应有的支持。”

　　“这就是我现在的人生使命。我想改变现状，为伊斯拉和数百名受此折磨的孩子和成人竭尽全力。”

　　“这是生死攸关的事，比踢足球重要得多。”

　　索内斯在2023年和2024年两次横渡英吉利海峡，为DEBRA筹集了数百万英镑研究资金。

　　本次由议员鲍勃·多里斯发起会议，重点讨论四种主要EB类型的研究方向。

　　往返于阿伯丁郡和法夫郡的博士生露西，人生大部分时间“被困在医院”。她每两年就要接受复杂的双手手术。

　　26岁的她说：“我的生活完全围着EB转。”

　　“问题在于，我在苏格兰几乎得不到治疗。”

　　“我在苏格兰生活期间，格拉斯哥只有一位成人EB专科护士。现在一位都没有，这种情况已经持续两年。手术后几周，我不得不每周乘夜班火车南下复诊，生活几乎无法维持。”

　　“我不仅要对抗疾病，还要应付繁琐的医疗官僚程序。”

　　“当有人说‘手术结束你肯定很高兴’时，我会微笑点头。但喜悦总是伴随着一个事实：只要还想用这双手，我就必须反复接受治疗。一次又一次。”

　　与此同时，17岁少年利亚姆·奥唐纳的故事，凸显了药物再利用临床试验的重要性。

　　来自拉瑟格伦的利亚姆一年前开始使用某种药物治疗严重湿疹，却意外发现它对EB有奇效——他的双腿首次不用包扎绷带，还能正常上大学。

　　由于EB属于罕见病，药企几乎不可能为此用途投入资金申请许可。

　　DEBRA已筛选出20种对EB有效的药物（包括利亚姆使用的），正敦促苏格兰政府加速审批。

　　索内斯含泪转述了一位苏格兰母亲的话。她女儿17年前出生时就患有隐性营养不良型大疱性表皮松解症。

　　他告诉议员们：孩子出生头几周，父母因为怕碰伤她，只能用软垫托着移动。

　　如今少女每次换药都需要两人操作五小时，每周三次。她只能在伦敦的盖伊和圣托马斯医院接受专业治疗。

　　这家人呼吁苏格兰将临床护理列为优先事项，避免其他家庭重蹈覆辙。

　　索内斯表示，他的终极目标是在争取更好护理的同时，找到“终结痛苦”的治疗方法。

　　他说：“所有EB专科医疗资源，尤其是重症治疗，都集中在英格兰南部。我们需要全英国统筹规划，不让任何人掉队。”

　　“我们要确保苏格兰EB患者的需求不被遗忘，持续推动政府提供支持，让每位患者都能获得优质的专科医疗。”

　　“与关键人物对话至关重要。卫生部长珍妮·明托承诺与DEBRA合作改善苏格兰EB患者的境况，这令人鼓舞。”

　　“我们需要政治层面的广泛支持才能战胜疾病。”

　　“携手同心，我们终将击败EB。”

　　公共卫生部长珍妮·明托回应：“看着亲人受苦令人心碎，尤其是年轻人。我们深知及时恰当的护理对患儿家庭至关重要，特别是对于认知仍在发展的罕见病。感谢DEBRA为EB患者提供的关怀支持。”

　　“我们正与合作伙伴共同努力，深入了解EB等罕见病的影响，改善患者治疗结果和支持体系，实现早诊断、提高医护认知、提供更协调便捷的护理服务。”

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